”صوفي” ترحل بعلياء من عالم الصيدلة إلى الارتقاء بـ”متلازمة داون”

اختلفت نهجها في استقبال الأشياء، فبعض الأفراد ينظرون إلى العطايا الإلهية بإنها "محنة" ولكنها نظرت إلى رزقها بطفلة من ذوي متلازمة داون بأنها منحة نحو الاختلاف، وقررت أن يكون قانونها في تربية ابنتها الارتقاء بها، وتمهيد العالم لاستقبالها، وكانت صوفي بداية حياة جديدة لـ"علياء أحمد" نحو الكتابة والتعلم والتفكير خارج صندوق المفروض لتتمرد عليه وتلعب دور هام في تغيير المعلومات المغلوطة عن "داون" بمبادرتها "ارتق مع ذوي متلازمة داون".

يتم الاحتفال يوم 21 مارس بعيد الأم، كما أنه اليوم العالمي لأطفال متلازمة داون الذي اعتمدته الأمم المتحدة منذ 2011، ولم يكن من قبيل الصدفة أن يتم اختيار "علياء أحمد" أو "أم صوفي"، ليلقي موقع "احكي" الضوء على الدور التي تقوم به كأم لطفلة من ذوي "متلازمة داون"، الناتجة عن تغير في الكروموسومات حيث توجد نسخة إضافية من كروموسوم 21، ليصبح عدد الكروموسومات فى الخلية الواحدة 47 كروموسوما، وهو ما يسبب النمط المميز لأصحاب متلازمة داون والمشاكل الصحية المرتبطة به لدى الطفل المصاب.

"متلازمة داون ليست تخلفًا عقليًا، ولا بلهًا منغوليًا، وصوفي فتحت بيبان الدنيا لأبوها وأمها"، استقبلت الصيدلانية خبر مولودتها المصابة بمتلازمة داون بعد ثلاثة أيام من عملية "الولادة"، وعكست التوقعات فتقبلت الأمر بهدوء ولم تمر بمرحلة الصدمة بل قررت أن تهيىء العالم بأسره لاستقبال "صوفي"، التي تبلغ الآن عام وثمانية أشهر كما يجب أن يكون.

" طفلكما المختلف سيسير بكما إلى عالمٍ جديدٍ من الاكتشاف والتعلم والبهجة"، إعادة صوفي لوالدتها اكتشاف العالم من جديد من خلال الطرق على أبواب كل ما هو جديد عن متلازمة داون بالتواصل مع أطباء خارج مصر والبحث المكثف في المراجع العلمية وشبكة الانترنت وساعدها في ذلك مجال تخصصها كخريجة كلية الصيدلة.

"بعمل جدول وبنمشي عليه وبيتم تغييره كل فترة"، انتقلت "علياء" بشغف للتحدث عن يومها مع طفلتها، الذي يبدأ من الساعة السادسة صباحا حتى الحادية عشر مساء، ولفتت إلى أن يومها مثل يوم باقي الأمهات متوزع بين العمل المنزلي وعملها في مستشفى جامعة طنطا، و"صوفي"، ولكن ما يزيد عن الأمر هو منح مزيد من التركيز مع ابنتها لمنحها مزيد من المهارات التي تفرق معها فيما بعد" العمر الذهبي للأطفال من 0- 6 سنوات هو وقت بناء الطفل".

 مستكملة حديثها بنبرات مليئة بالأمل، بأن ما يتم زرعه في الصغر حتما سيتم جنيه في الكبر وفي مستقبل ابنتها، التي لفتت على أنها سوف تحدده بمفردها دون تدخل منها هي ووالدها " دورونا إن ادّعينا القدرة والتفوق على أبنائنا من ذوي متلازمة داون، أن نرتقي ونتسع بعقولنا وأرواحنا وإنسانيتنا لنستقبل الاختلاف بكل رحابة"، وتتدرب "صوفي" على السباحة، وجلسات موسيقى وإتزان، مركزة على أن تحتوى ألعابها على المهارات المختلفة، التي تكسبها القدرة على التفكير، لافتة إلى أن هناك نوعين من الذكاء هما الذكاء المكتسب والذكاء الفطري الذي يحتوى على المشكلة لدى "صوفي".

"ليس من أجل صوفي فقط ولكن من أجل نشر التوعية بمتلازمة داون"، لم يتوقف دور الطبيبة الصيدلانية عند ابنتها فقط بل امتد لنشر التوعية بمتلازمة دون على صعيد أكبر، فقامت بحملة كبيرة لتوعية بمتلازمة داون في جميع أنحاء الجمهورية شملت 15 محافظة ، 31 جامعة 32 قرية وأكثر من 52 نادي اجتماعي وأكثر من 70 مدرسة، وكان الهدف الرئيسي من الحملة محو الخرافات المرافقة لمتلازمة دوان، ورسالتها إلى الجميع بأن أيًا كان عدد كروموسمات الطفل فيظل الأطفال هم الحياة.

لم تكتف بذلك بل قامت بتدشين حملة أخرى تحت مسمى " أمهات الدعم" من أجل مساعدة أمهات متلازمة داون، وامتدت حملات التوعية لتشمل المستشفيات والمجموعات على موقع "فيسبوك" والمواصلات العامة  لتوعية الأمهات.

ونال موضوع "استئصال رحم المعاقات ذهنيًا" اهتمام "علياء" خلال حديثها، واستاءت بشدة من جميع الأطراف رالتي ترتكب تلك الجريمة -حسب وصفها- ""دا مش من حق أحد حتى لو كانت سلطته الأم والأب"، وانتقلت إلى عدم دقة معلومات بعض العاملين والمتخصصين فى مجال تأهيل ذوى الإعاقة نظرا لضعف المناهج التعليمية، وهو ما يدفعها للسعى لتحقيق حلمها وهو إنشاء مؤسسة تعبر عن مصابى متلازمة داون يتم من خلالها التواصل مع خبراء أجانب.

وطالبت بتطبيق بدمج أطفال متلازمة داون بالمدارس، مؤكدة على أنه يحقق الإفادة على مستويين فيمنح ذوي متلازمة داون التفاعل ويمنح الأطفال الآخرون تعلم ثقافة الاختلاف. 

"أحنا على أرض واحدة أكتر ما أحنا بعاد" اختتمت حديثها بألقاء الضوء على الأرضية المشتركة بين ذوي متلازمة داون وباقي المجتمع الذي يطلق عليهم مجموعة من الكلمات التي تكون جارحة مثل (المتخلف- المنغولي)، وارسلت رسالة إلى أمهات ذوي متلازمة داون، "مبروك النور إلى في بيتكم، إللي طرقه مختلف بيوصل لحتت مختلفة، مبروك عليكي الطريق المختلف".