حكاية أم مع مرض ضمور العضلات.. ”لا علاج ولا رعاية”

بين الحين والآخر يأتي ذكر إحدى الحالات التي تعاني مرض ضمور العضلات ببرنامج تليفزيوني، يتحرك البعض بالتبرعات وتقديم الدعم وتنتهي القصة.. وتظل معاناة آلاف الأشخاص مع هذا المرض قائمة، فلا دولة تقدم رعاية صحية
ولا تعريف وتوعية بالمرض أو اهتمام بمن يعانون منه.. لذلك دشن بعضهم هاشتاج #معا_لعلاج_مرضى_الضمور من أجل التعريف بالمرض والتوعية بمشاكلهم ومطالبهم من الدولة..
أحد هؤلاء إيمان (23 سنة)، أم قضت وقتًا طويلًا بين أسرّة المستشفيات وأجهزة الأشعة، بعدما رزقت بطفل مصاب بضمور في العضلات.
بعد ولادة "عمر" لم يلاحظ الأطباء وجود أي خلل في وظائف جسمه، "كل جسمه كان بيتحرك بس بسيط"، وبعدما أكمل شهرين من عمره عرضته على طبيبة للتأكد من ضعف الحركة فشخصته بنقص الكالسيوم وأنيميا وهو ما أكدته التحاليل، لكن الأمر أقلقها مع وجود صعوبة في التنفس وبدأت رحلة المعاناة، "روحت مستشفى الشاطبي في إسكندرية حولوني على مستشفى عظام"، تحكي عن رسم الأعصاب الذي طلب منها فتصفه أنه "أسوأ ما رأته في حياتها" ولهول ما مر به طفلها تعرض للإغماء.

بعده تم تشخيص عمر بفرط الحركة وأنه فقط يحتاج علاج وكل شيء سيصبح أفضل، لكنها أحبت أن تتأكد من طبيب آخر شهير، فاستمرت في محاولة الحجز لديه مدة وصلت لأكثر من عام، وبعد ما طلب إعادة الأشعة شخصه بأن لديه ضعف في العضلات لن يتمكن بسببه من الوقوف على قدميه يومًا.

يعتبر "ضمور العضلات" أحد أبرز الأمراض التى تصيب العضلات نتيجة لأسباب وراثية، ويتطور إلى ضمور شامل يؤدى إلى وفاة معظم الحالات فى سن مبكرة، بسبب تأثيره على عضلة القلب والجهاز التنفسي.

"حياتي بقت عبارة عن جهاز تنفس بعمله بيه جلسات علشان نفسه ضيق على طول" تكمل إيمان حديثها عن حالة ابنها
التي تصنف ضمن فئة ليس لها علاج، لكن حتى الرعاية الطبية ليست متوفرة فلا متخصصين في المستشفيات يستطيعون التعامل مع "عمر" ورفاقه، ولا توفير للكراسي الكهربائية لتسهيل حركتهم، ولا حتى ضمان حقهم الأساسي في التعليم "المدارس مابتراعيش ظروفهم فمابيخلوش الفصول في الدور الأرضي.. ومفيش حضانة وافقت بعمر غير حضانة للأطفال اللي عندهم تأخر في المخ وطبعًا ماينفعش يكون معاهم لأن مخه كويس".

هناك عدد قد يقدر بأكثر من مليون مصاب بمرض الضمور العضلي في مصر، إلا أنه لا يوجد مركز متخصص واحد لعلاجهم مما يؤدي لتأخر الحالات وزيادة مضاعفات المرض وتحمل الأهالي عذاب التعامل في المستشفيات والمدارس وكافة أمور الحياة.

الحال الذي تعيشه إيمان ومعها كثيرات مثلها جعلها تحلم فقط بحق ابنها في حياة كريمة أساسها التعليم والرعاية، ووصفت الأمر أن هناك حالات في بدايتها يكون العلاج أسهل ومن ثم يعيش الشخص حياة طبيعية لكن الإهمال والتأخر يجعل الحالة تتدهور ويصبح لا مفر من مواجهة مراحل المرض الصعبة، وتأمل أن يساعد التدوين على هاشتاج #معا_لعلاج_مرضى_الضمور في تحرك الدولة.